近日,有网友在社交媒体上发布消息称,26岁的湖南女生静雯因渐冻症去世。2月27日,静雯妈妈证实了这一消息,表示静雯在2月22日晚离世,家人当时都在她身边。此前,静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助,静雯妈妈特别感谢蔡磊对女儿病情的关心。

蔡磊得知静雯离世的消息后感到十分痛心。他表示,在过去的一个多月中,他们一直在与医院和药企合作,加快生命救治的步伐。静雯在2024年6月确诊为SOD1基因型渐冻症患者。虽然目前已有针对该基因型的药物托夫生上市,但价格高昂,她的家庭难以承担。原本希望她能有幸参加RAG-17临床试验,但由于病情进展过快,她的身体状况已不符合临床一期的入组条件。尽管各方努力,但疾病的发展速度超过了他们的救援速度。

蔡磊还感谢了浙江大学第二附属医院的吴志英教授、李宏福教授在伦理审批方面的积极推进,以及中美瑞康李龙承博士团队在渐冻症药物研发上的持续努力。他表达了对每天都有数十位病友离世的无奈,并希望渐冻症能够早日被攻克,不再让美好的生命早早凋零。




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